als患者の介護保険の利用と障害者総合支援法及び難病医療法について

alsすなわち筋萎縮性側索硬化症患者が利用出来る介護保険制度や障害者総合支援法及び難病患者の医療等に関する法律は、複雑に絡み合っています。介護保険の利用だけではなくals患者に関係する助言を行う機関等の充実も図られてきています。

従来は介護保険制度内でしかals患者へ対応が出来ませんでした

かつては介護保険法しかない時代もあって、als患者は介護保険の枠内でしか対応が受けられない時代がありました。


障害者自立支援法の施行を経て障害者総合支援法では、難病患者にも対応がなされるようになってきています。利用出来るサービスなどの充実が図られる時代に成って来たわけです。



als等の難病患者への対応

als筋萎縮性側索硬化症患者が受けられる介護保険サービスは、そもそも介護保険法では40歳以上でなければそのサービスが受けられませんでした。


しかしながら、障害者自立支援法の施行で対応出来る範囲が広がり、さらにはまだ障害者手帳を有さない段階でも難病患者に対応が出来るよう、障害者総合支援法の施行によりより充実した対応が受けられる時代になって来ています。

als患者への対応力

介護保険法では原則として65歳以上でなければ利用出来ません。しかしながら、40歳以上でも対応が出来る病気もあり、また障害者自立支援法改め障害者総合支援法でも対応が出来るようになるなど、裾野が広がりました。


さらに難病医療法の施行で難病患者として指定を受けた場合も福祉サービスが受けられるようになるなど徐々に福祉サービスの充実が図られるようになり、今後の更なるサービスの充実が期待されています。

介護保険サービスの利用をals患者が受けようとするとき

介護保険サービスの利用ではまずは要介護度認定を受けなければいけません。病状がある程度安定した段階での要介護認定申請になりますが主治医との連携が欠かせないものです。


als患者の要介護認定では、症状が進行している可能性があるため、主治医によく確認をする必要があります。

要介護認定と病状の問題

alsなどの進行性の病気の場合、要介護認定を受けるときとその後の状況が著しく変わる可能性がある場合には、病状が悪くなったときに速やかに要介護認定の変更を行う必要があります。


その認識を介護保険事業所である居宅介護支援事業者のケアマネジャーがしっかりと認識して、迅速な行動が出来るところが望ましいわけです。

ケアマネジャーの選択と依頼

ケアマネジャーは看護師などの医療系から取得をした人と福祉系から取得をした人とがいます。このうち、医療系のサービスたとえば看護師などを母体にした人などの場合も福祉系から取得をした場合でも、いずれの場合でもals患者への対応力は期待が出来るものです。


しかしながら、自分には合わないとals患者が思う場合には、ケアマネジャーの交代を介護保険事業所に依頼をすることは可能です。

ケアマネジャーとの連携が非常に重要な介護保険制度とals患者

ケアマネジャーとの連携が非常に重要な制度が介護保険です。そのケアマネジャーとの間でals患者が信頼関係が構築出来ない場合などは、別のケアマネジャーに交代を求めることは可能です。


als患者を始め介護保険サービスの利用者は事業所を選ぶ権利を有していますので、合わないと思えば別の事業所に変更を求めたりあるいはケアマネジャーの交代を求めることも出来ます。

医療と福祉の連携でals患者を支えます

als患者の介護保険制度の利用については、医療系のサービスと福祉系のサービスとを組み合わせてしっかりと対応を行うことが求められるのが一般的です。


このとき、医療だけではなく福祉でも相応に充実した内容となるようにケアプランの作成が期待されるところです。無論、利用者負担等への配慮も欠かせません。

他の福祉サービスや医療との関係

介護保険サービスの利用は通常の場合において、医療に優先します。したがって、まずは介護保険制度内でのサービス適用をals患者であっても考えるのが基本です。


このとき、例外のルールも存在するためals患者への対応をかつてしっかりとやったことがある経験の豊富なケアマネジャーにも相談が可能な場合が望ましいとされています。

福祉系サービスの適用と他の法律の兼ね合い

平成12年4月の介護保険法に始まり障害者自立支援法や障害者総合支援法、難病医療法の施行など福祉関係の根拠法律が次々に出来てきました。


ただ、実際の運用面では連携などの問題はこれからの課題となります。als患者やその家族も、こうした状況にあることは知っておく必要があるものです。

福祉関係の根拠法律と対応

かつては介護保険だけを考えていけばよかったものでしたが、難病医療法の施行にまで及ぶにつれて様々な手続きも含めて色々な情報を知らなければならない時代になりました。


als患者やその家族も必要なときに必要な情報が適宜受け取れるように、行政やals患者団体等との連携がより一層重要な時代になっています。

als患者への福祉と医療サービス

障害者総合支援法や難病患者医療法、そして介護保険法などのように様々な法律が施行されて、社会におけるals患者への対応力は従前よりも格段に上がっています。


しかしながら、その情報をしっかりとキャッチ出来るような対応力が求められます。また、患者会などとの連携もより重要になる時代です。

まとめ

als患者が介護保険の適用を受けることで受けられるサービスは、現在では他の根拠法令があるためより充実したサービスが受けられるようになっています。


こうした社会的情勢の変化をals患者やその家族がキャッチ出来るようにするとともに、als患者会との連携や行政機関の情報発信力も重要になってきました。法律が適切に適用され活かされるように関係各位がより一層努めなければならない時代です。

この記事の監修者
谷川 昌平
東京大学の経済学部で金融を学び、その知見を生かし世の中の情報の非対称性をなくすべく、学生時代に株式会社Wizleapを創業。保険*テックのインシュアテックの領域で様々な保険や金融サービスを世に生み出す一歩として、「マネーキャリア」を運営。2019年にファイナンシャルプランナー取得。

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